
ამჟამად ყიდულობენ
Stichting Roemeense Kinderhulp
De Stichting Roemeense Kinderhulp, actief in Sovata, Sarateni, Eremitu en Chibed (Transsylvanie Roemenië),... მეტის ნახვა >
De Stichting Roemeense Kinderhulp, actief in Sovata, Sarateni, Eremitu en Chibed (Transsylvanie Roemenië),... მეტის ნახვა >
შემოწირული თანხა:
აღწერა:
Het SCN8A-syndroom is een zeer zeldzame aandoening. Het brengt een breed spectrum van neurologische ontwikkelingsstoornissen met zich mee, variërend van milde gedrags- en/of bewegingsstoornissen tot ernstige ontwikkelings- en cognitieve vertragingen. Ook hebben veel kinderen te maken met moeilijk behandelbare epilepsie. SCN8A Nederland heeft de volgende doelen: - Het vormen van een landelijke organisatie ter behartiging van de belangen van mensen met het SCN8A syndroom en hun directe familieleden. - Het bijdragen aan het verbeteren van behandelingen en van de kwaliteit van leven van een patiënt met het SCN8A syndroom.